30省市提供福利保险，帮助短肠综合症患者和高危人群筑起“防护墙” 每天我都被“拴”在输液袋上十几个小时；每次旅行，营养液的用量和储存条件都要仔细计算…… 每天，他们被绑在输液袋上十几个小时；他们每次出行，都要仔细计算营养液的用量和储存条件……他们的生命总是被一个看不见的输液袋困住。上学、工作、郊游、自由奔跑……这些都是平常的事情，对于短肠综合症患者来说却很难实现。然而，这样的生活也不例外。据2023年统计，我国成年人短肠综合征患病率约为0.73/100万，且发病率呈逐年上升趋势。 短肠综合征是指一种综合征特征因各种原因广泛切除或排除小肠后出现腹泻、酸碱/水/电解质紊乱以及营养吸收和代谢功能障碍等。由于短肠综合症患者的肠道大大缩短——正常成年人的小肠长约3-8.5米，短肠综合症患者的小肠长度往往不足2米，甚至不足1米——所以也明确被称为“短肠人”。 短肠综合症是一种罕见疾病，患病率非常低，不同年龄段人群的病因也各不相同。清华大学附属北京清华长庚医院胃肠外科主任李元新教授表示，短肠综合征的常见病因中，老年人常由肠系膜血管病、克罗恩病、放射性肠炎、外伤、肠道等疾病引起。瘘管；在儿童中，它会引起坏死性小肠结肠炎、腹裂、肠闭锁和肠旋转不良等疾病。当患者接受广泛肠切除术时，他们要面临漫长而艰难的治疗旅程，这给他们带来了很大的身心负担。 长期以来，我国短肠综合征患者没有有效的肠道康复药物，往往只能依靠肠外营养（PN）来维持生命。特别是对于肠道适应不完全的患者，可能需要终生留在输液袋中。 《2023年中国短肠综合征患者诊断、治疗及疾病负担研究报告》数据显示，接受PN治疗的成年患者平均每年输液天数为191天，未成年患者则高达257天。需要长期父母支持的患者会出现危及生命的并发症，包括胆汁淤积、与肠衰竭相关的肝脏疾病以及导管相关的并发症（感染和血栓形成）。他们也会被困在病房里，失去恢复正常生活的机会，失去社会功能，承受巨大的心理压力。持续高昂的治疗费用也给家庭和社会带来了沉重的负担。 2025年12月7日，第一版国家商业医保创新药目录（以下简称商保创新药目录）公布，瑞维素（注射用替度鲁肽）正式纳入，用于治疗成人短肠综合征及1岁及以上儿童。纳入商业保险的创新药，目录内药品除不纳入自费保险主要费率指标、不纳入中心选定替代品种覆盖范围监测外，可享受政策支持。且不包含在根据疾病类型支付的范围内。这意味着更多的短肠综合症患者将能够在更广泛的多层次支付保障体系下通过创新药物恢复有品质、有尊严的健康生活。 注射用特度鲁肽作为国内首个获批的胰高血糖素样肽2（GLP-2）类似物肠道康复治疗药物，于2024年2月正式获批临床。该药此前在中国国际进口博览会上发布后，借助博鳌乐城“先行先试”政策，在中国大陆乐城完成了该药的上市，使中国患者尽早受益。 李元新教授介绍：替度鲁肽纳入商业承保的现代药品目录，给短肠综合征患者带来的不仅是治疗的希望，更是生命的尊严，有望帮助他们实现重要的目标。我们从病房到社会，从生存到生活。我们期待未来实施更多创新药物和政策造福人民，让每一位罕见病患者在现代医疗保障下自由拥抱精彩人生。 据悉，注射用替度鲁肽在广东、山东等全国30个省市的惠民宝项目中覆盖，包括惠下宝、上海惠民宝、深圳惠民宝等。今年12月底前，短肠患者及符合保留短肠条件的高危人群可单独可方便证、受益可方便证。通过当地惠民宝官方渠道（微信、Acheer up等）参与保险，筑起“健康墙”，防范隐患。相关保护将于次年1月1日正式生效。 WS69355F55A310942CC49955DD https://cn.chinadaily.com.cn/a/202512/07/ws69355f55a310942cc49955dd.html 版权保护：本网站发布的内容（包括文字、图片、多媒体信息等）版权归中国日报网（中国日报国际文化传媒（北京）有限公司）独家使用。未经中国日报网事先同意和许可，禁止转载和使用。向中国日报提交评论：[email protected]